火棉胶婴儿会很痛苦吗(重症火胶棉婴儿：生命如

家里添了新丁，对于每一个家庭来说都应该算得上是一件天大的喜事，在漫长的十月怀胎之后，小王的妻子终于顺利产下了一名男婴，但一家人却陷入了深深的悲痛之中。

原来，妻子生产时，小王和家人正在产房外面焦急地等待着新生命的诞生，没过多久，一位产科医生就急急火火地抱着小王刚出生的儿子跑到了他的面前，并称宝宝看起来很不正常，让小王赶紧带宝宝去新生儿科就诊。

接下来的一幕则是小王永远也无法忘怀的，当他抱着孩子赶到了新生儿科，并在医生打开襁褓之后，他看到自己刚出生的儿子全身竟然被一层发亮的胶状物覆盖着，并且两个眼睑外翻，样子很是丑陋。接下来，医生的一番话更是让他如遭晴天霹雳儿子这是得了重症新生儿鱼鳞病，医学上也称这类宝宝为火胶棉婴儿！

火胶棉婴儿，是因出生时全身皮肤多被一层光亮紧张、火胶棉样的薄膜覆盖而得名，其原因是由于宝宝患有一种罕见的常染色体遗传病——新生儿鱼鳞病所致。目前该病的发病机制还不明确，患儿还常会伴有面部或骨骼发育异常，如有显著的眼睑、唇外翻、“O”型嘴等，且与其它类型的鱼鳞病（如寻常型鱼鳞病、表皮松解性角化过度鱼鳞病等）不同的是，多数患儿会在出生几天或几周内因吸吮、呼吸受限或感染而死亡。

在得知诊断后，小王一家悲伤不已，并在次日带宝宝离开了医院，之后的事情我们不得而知，但一个鲜活的生命刚刚出生就被判了死刑，相信无论对谁来说都是一种无法承受的痛。

那么，如何能够避免和减少类似悲剧的发生呢？我只能说，以目前的医疗水平，我们还无法治愈类似的染色体疾病。对于一些较常见的寻常型鱼鳞病患儿，我们往往也只能采用外用维生素A乳膏，并尽可能保持皮肤湿润的方法来缓解患儿的症状。而在预防方面，产前基因诊断是目前最可靠的检查手段。

P.s. 之前也看过一篇报道，曾有超声科医生仅凭产前的二维超声检查就发现了1例重症鱼鳞病患儿。